“Raras” de Arráez, vino solidario de edición limitada

Feder se une a Bodegas Arráez para lanzar este vino creado para poner sobre la mesa la investigación de las enfermedades raras.

Gerard S. Ferran­do

Des­pués de una lar­ga madu­ra­ción, inte­rrum­pi­da por la pan­de­mia, el pro­yec­to “Raras” de Bode­gas Arráez, ve la luz y lo hace de la mano de la Aso­cia­ción Espa­ño­la de Enfer­me­da­des Raras (Feder). Sí, por­que este nue­vo cal­do, que ade­más fomen­ta las varie­da­des autóc­to­nas, es soli­da­rio con estas enfer­me­da­des y con las per­so­nas que las sufren, muchas veces, en silen­cio o sin el res­pal­do per­ti­nen­te ni de la socie­dad ni de la comu­ni­dad cien­tí­fi­ca o far­ma­céu­ti­ca.

“Raras” se pre­sen­tó este jue­ves, día 30 de mar­zo, en el Celler de Proava en el barrio del Car­men de Valen­cia. Un pro­yec­to ins­pi­ra­do, pre­ci­sa­men­te, en esas bote­llas “raras” o “dife­ren­tes” que se dese­chan en el pro­ce­so de pro­duc­ción por­que no cum­plen con los cáno­nes esta­ble­ci­dos. Allí, vien­do esas bote­llas que aca­ban en un cajón, los res­pon­sa­bles de Arráez empe­za­ron a dar­le vuel­tas a este con­cep­to. La aso­cia­ción de ideas, con las enfer­me­da­des raras, era cues­tión de tiem­po, y tam­bién gra­cias al ase­so­ra­mien­to de la Agen­cia Crea­ti­va Kids.

“En torno a una bote­lla de vino se habla de muchas cosas. Una comi­da o una cena es el con­tex­to per­fec­to para tener una con­ver­sa­ción sobre un tema tan impor­tan­te como las enfer­me­da­des raras y en Arráez que­ría­mos poner nues­tro gra­ni­to de are­na con un vino dife­ren­te en todos los sen­ti­dos, des­de la selec­ción de la uva has­ta, por supues­to, la bote­lla.” des­ta­ca Toni Arráez, enó­lo­go y Direc­tor de Bode­gas Arráez.

El resul­ta­do de este pro­yec­to bené­fi­co son 500 bote­llas com­ple­ta­men­te dife­ren­tes como éstas que se pue­den ver, y com­prar, en la web de Arráez en el que todos los bene­fi­cios serán des­ti­na­dos para ayu­dar y pro­mo­ver la inves­ti­ga­ción de enfer­me­da­des raras, con el fin de poner sobre la mesa un tema que sue­le tener poca visi­bi­li­dad.

“Des­de Feder tra­ba­ja­mos por dar orien­ta­ción y apo­yo psi­co­ló­gi­co a las per­so­nas con enfer­me­da­des raras o en bús­que­da de diag­nós­ti­co, impul­sa­mos la for­ma­ción y capa­ci­ta­ción del movi­mien­to aso­cia­ti­vo en enfer­me­da­des raras y desa­rro­lla­mos accio­nes que per­mi­tan avan­zar la inves­ti­ga­ción y con­tri­bu­yan a la sen­si­bi­li­za­ción social. Para lograr todo esto, lo pri­me­ro que nece­si­ta­mos es hacer visi­ble nues­tra reali­dad y tras­la­dar a la socie­dad la voz de nues­tro colec­ti­vo. Por eso, hoy que­re­mos dar las gra­cias a Bode­gas Arraéz, por poner sobre la mesa las enfer­me­da­des raras de una for­ma dife­ren­te, y per­mi­tir­nos así seguir con­cien­cian­do a la socie­dad e impul­san­do nues­tros pro­yec­tos” decla­ra Almu­de­na Ama­ya, miem­bro de la Jun­ta Direc­ti­va de la Fede­ra­ción Espa­ño­la de Enfer­me­da­des Raras.

500 botellas rescatadas y un vino único creado para esta colección

El vino se com­po­ne de una com­bi­na­ción de uvas poco habi­tual espe­cial­men­te ele­gi­da para esta ini­cia­ti­va. For­ca­llat una varie­dad de uva típi­ca de Levan­te, que en los últi­mos años se ha ido que­dan­do olvi­da­da por su menor gra­do alcohó­li­co y color, sin embar­go, apor­ta una gran fres­cu­ra y suti­le­za. La Monas­trell aun­que es una de las varie­da­des por exce­len­cia de la zona de Terres del Alfo­rins, ha sido cul­ti­va­da en una peque­ña par­ce­la his­tó­ri­ca recu­pe­ra­da en la fal­da del Capu­rutxo, una mon­ta­ña en la Font de la Figue­ra.

Las bote­llas se pue­den adqui­rir y cola­bo­rar con Feder a tra­vés de la web de Bode­gas Arráez.

Sobre Feder

La Fede­ra­ción Espa­ño­la de Enfer­me­da­des Raras (Feder) tie­ne dos déca­das de vida dan­do voz a los más de tres millo­nes de per­so­nas que con­vi­ven con algu­na de estas pato­lo­gías en Espa­ña. Es a día de hoy la unión de más de 400 enti­da­des y aso­cia­cio­nes que repre­sen­tan más de 1.400 pato­lo­gías y a más de 103.000 per­so­nas.