Feder se une a Bodegas Arráez para lanzar este vino creado para poner sobre la mesa la investigación de las enfermedades raras.
Gerard S. Ferrando
Después de una larga maduración, interrumpida por la pandemia, el proyecto “Raras” de Bodegas Arráez, ve la luz y lo hace de la mano de la Asociación Española de Enfermedades Raras (Feder). Sí, porque este nuevo caldo, que además fomenta las variedades autóctonas, es solidario con estas enfermedades y con las personas que las sufren, muchas veces, en silencio o sin el respaldo pertinente ni de la sociedad ni de la comunidad científica o farmacéutica.
La presentación del proyecto.
“Raras” se presentó este jueves, día 30 de marzo, en el Celler de Proava en el barrio del Carmen de Valencia. Un proyecto inspirado, precisamente, en esas botellas “raras” o “diferentes” que se desechan en el proceso de producción porque no cumplen con los cánones establecidos. Allí, viendo esas botellas que acaban en un cajón, los responsables de Arráez empezaron a darle vueltas a este concepto. La asociación de ideas, con las enfermedades raras, era cuestión de tiempo, y también gracias al asesoramiento de la Agencia Creativa Kids.
“En torno a una botella de vino se habla de muchas cosas. Una comida o una cena es el contexto perfecto para tener una conversación sobre un tema tan importante como las enfermedades raras y en Arráez queríamos poner nuestro granito de arena con un vino diferente en todos los sentidos, desde la selección de la uva hasta, por supuesto, la botella.” destaca Toni Arráez, enólogo y Director de Bodegas Arráez.
Las originales botellas «Raras».
El resultado de este proyecto benéfico son 500 botellas completamente diferentes como éstas que se pueden ver, y comprar, en la web de Arráez en el que todos los beneficios serán destinados para ayudar y promover la investigación de enfermedades raras, con el fin de poner sobre la mesa un tema que suele tener poca visibilidad.
“Desde Feder trabajamos por dar orientación y apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, impulsamos la formación y capacitación del movimiento asociativo en enfermedades raras y desarrollamos acciones que permitan avanzar la investigación y contribuyan a la sensibilización social. Para lograr todo esto, lo primero que necesitamos es hacer visible nuestra realidad y trasladar a la sociedad la voz de nuestro colectivo. Por eso, hoy queremos dar las gracias a Bodegas Arraéz, por poner sobre la mesa las enfermedades raras de una forma diferente, y permitirnos así seguir concienciando a la sociedad e impulsando nuestros proyectos” declara Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras.
500 botellas rescatadas y un vino único creado para esta colección
La botella con su caja.
El vino se compone de una combinación de uvas poco habitual especialmente elegida para esta iniciativa. Forcallat una variedad de uva típica de Levante, que en los últimos años se ha ido quedando olvidada por su menor grado alcohólico y color, sin embargo, aporta una gran frescura y sutileza. La Monastrell aunque es una de las variedades por excelencia de la zona de Terres del Alforins, ha sido cultivada en una pequeña parcela histórica recuperada en la falda del Capurutxo, una montaña en la Font de la Figuera.
Las botellas se pueden adquirir y colaborar con Feder a través de la web de Bodegas Arráez.
Sobre Feder
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) tiene dos décadas de vida dando voz a los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. Es a día de hoy la unión de más de 400 entidades y asociaciones que representan más de 1.400 patologías y a más de 103.000 personas.
